Regione Toscana e Lirh insieme per parlare della costruzione di un sistema sanitario su questa patologia
FIRENZE. “Costruire un sistema sanitario italiano sulla Corea di Huntington. Il ruolo del Governo e delle Regioni. Il rapporto medico-paziente”. Questo il titolo dell’incontro pubblico che si terrà venerdì 25 ottobre, a partire dalle 15, nella sala delle Feste di Palazzo Bastogi (via Cavour, 18 – Firenze).
La malattia di Huntington, o Còrea di Huntington, è una malattia genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione muscolare e porta ad un declino cognitivo e a problemi psichiatrici. Esordisce tipicamente durante la mezza età; è la più frequente malattia a causa genetica nei quadri clinici neurologici con movimenti involontari anomali (che prendono il nome di còrea).
Gli interventi saranno affidati ai consiglieri regionali Paolo Bambagioni, Maria Luisa Chincarini e Paolo Marcheschi; al presidente Lega ricerca di Huntington Toscana Giuseppe Scandale; al componente della commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Franca Biondelli; all’assessore della Regione Toscana Cristina Scaletti; al responsabile del centro di riferimento regionale sulle criticità relazionali Laura Belloni; al presidente nazionale della LIRH (Lega italiana ricerca Huntington e malattie correlate ONLUS) Ferdinando Squitieri.
La senatrice Franca Biondelli è la prima firmataria di una mozione rivolta al Governo, in cui si chiede di investire più risorse economiche e di sostenere la formazione della classe medica per affrontare adeguatamente questa patologia. Il testo della mozione è scaricabile dal sito www.lirh.it (mozione 1/00725, Legislatura: 16, Seduta di annuncio 847 del 04/12/2012. Mentre il dottor Ferdinando Squitieri, Presidente di LIRH, avrà il compito di inquadrare la malattia da un punto di vista medico-scientifico.
Non esistono cure che arrestino o rendano reversibile il decorso della malattia – nell’elenco delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità –ma ci sono comunque farmaci a disposizione del neurologo che possono modificare o attenuare alcuni effetti come i movimenti coreici più gravi, la depressione ecc. Mantenere le capacità e l’indipendenza del malato il più a lungo possibile, e sostenere insieme le famiglie, migliorerà la loro vita e ne alleggerirà il peso.
L’incontro è promosso dalla Regione Toscana in collaborazione con Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate Toscana onlus e intende impegnare le istituzioni regionali ad occuparsi di più e in maniera più incisiva della malattia di Huntington, facendo da cassa di risonanza anche a livello nazionale.
Questo convegno vuole essere un’occasione di sensibilizzazione e di confronto su una delle malattie rare più studiate al mondo e, ciò nonostante, ancora non sufficientemente conosciute .
Per ulteriori informazioni: www.lirh.it.
(nella foto il dott. Squitieri con la sua èquipe)
