Dal 18 giugno al 5 luglio in scena la solidarietà a favore della SdP
CAMPI BISENZIO. Con il “Beer Festival” a Campi Bisenzio i “Villaggi Arcobaleno” spalancano le porte alla Sindrome Poland. Dal18 giugno al 5 luglio a Firenze al via la maratona di solidarietà a favore delle malattie rare.
Dopo Collaborare per Crescere (Convegno medico scientifico organizzato da AISP lo scorso 8 e 9 novembre a Montecatini Terme), in Toscana si torna a parlare di Poland con l’Associazione Italiana Sindrome di Poland che, a partire dalla metà di giugno sino alla prima settimana di luglio , nella suggestiva cornice di Villa Montalvo, sarà ospite d’onore dei “Villaggi Arcobaleno – Beer 2015”per far conoscere al pubblico la SDP e raccogliere fondi da destinare alla ricerca e devolvere a sostegno delle famiglie.
Un programma assortito firmato dagli organizzatori dell’area Arcobaleno arricchita da stand enogastronomici e spazi ludici ricreativi dedicati all’intrattenimento dei più piccini dai 3 ai 13 anni. Un viaggio all’insegna del divertimento che con le maschere del carnevale estivo, spettacoli di magia, caccia al tesoro, racconti fiabeschi, karaoke e casting bimbi accompagnerà senza sosta il pubblico ogni sera a partire dalle 20,30 per 18 giorni consecutivi
Un linguaggio semplice e immediato per l’Associazione Italiana Sindrome di Poland che sceglie per l’occasione di parlare di diversità, usando i toni, i colori e le immagini di “Non sono solo” il fumetto narrativo firmato Renata Morini, in arte Nonna AISP (con il quale la Onlus si è aggiudicata, a febbraio il primo posto nella terza edizione del Concorso Premio giornalistico OMAR, per la categoria Menzioni Speciali) e proiettando le immagini dell’omonimo spot associativo.
Vendita di gadget e distribuzione del materiale informativo contribuiranno, inoltre, alla raccolta di fondi e alla divulgazione della malattia rara ancora al momento dall’origine sconosciute.
La Sindrome di Poland colpisce un bambino su 30.000 con un rapporto maschi/femmine di tre a due e si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L’emisoma destro è colpito due volte più frequentemente rispetto al sinistro.
Tra le malformazioni associate e derivanti dalla sindrome l’agenesia o ipoplasia della mammella e del capezzolo, del muscolo piccolo pettorale e del cingolo scapolare, delle ossa dell’arto superiore (scapola, omero, radio, ulna) delle coste o delle cartilagini costali, la possibile asimmetria dello sterno con rotazione e depressione verso il lato coinvolto, diffuse anomalie della mano (micromelia, brachidattilia, oligo-sindattilia, polidattilia), ipoplasia della cute e del grasso sottocutaneo con assenza di peli ascellari e anomalie vertebrali (emivertebre, fusioni vertebrali).
L’origine è tuttora sconosciuta. S’ipotizza che possa essere dovuta a un fenomeno ischemico o traumatico endouterino, con compromissione della vascolarizzazione fetale e conseguente anomala formazione dei tessuti interessati.
La diagnosi è al momento prettamente clinica e il sospetto diagnostico può insorgere in qualsiasi epoca della vita ma soprattutto al momento della pubertà quando si nota una sproporzione asimmetria nello sviluppo dei due emitoraci o della mammella. Non esiste, a oggi, un test genetico di conferma per i casi a ricorrenza familiare e non essendo stati identificati geni responsabili la diagnosi prenatale non è dunque proponibile. L’ecografia prenatale può essere utile solo alla presenza di un precedente in famiglia (genitore o altro figlio affetto) andando a cercare possibili anomalie degli arti. Nella maggior parte dei casi il rischio di trasmissione nella stessa famiglia è trascurabile.
Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici alcune delle problematiche legate alla sindrome di Poland che, molto spesso comporta nel soggetto colpito riduzione della funzionalità polmonare, debolezza muscolare, scoliosi toracica, scarsa funzionalità della mano.
Una diciotto giorni quella 2015 pensata soprattutto a favore della solidarietà, per la quale gli organizzatori Beer Festival e Villaggi Arcobaleno lasciano, quest’anno, campo libero a AISP che potrà ospitare,all’interno dell’area, altre associazioni legate al tema delle malattie rare.
“Siamo profondamente commossi – ha dichiarato Massimo Masi membro del direttivo AISP per la grande disponibilità dimostrata dall’organizzazione della Campi Beer Festival, ai quali vanno i nostri ringraziamenti sinceri, per averci concesso gratuitamente uno spazio tanto importante. Partecipare a un’ iniziativa cosi prestigiosa consente a noi tutti di intensificare il lavoro intrapreso ormai da oltre 11 anni a favore della Sindrome di Poland, della ricerca e ancora di più di chi ne è colpito. Parlarne, far conoscere la malattia e l Associazione vuol dire offrire al portatore e alla famiglia la possibilità di vivere meglio e uscire dal tunnel della solitudine, nel quale in casi come questi è purtroppo facile cadere”.
Spettacoli teatrali, danze in costume, percorsi equestri, laboratori artistici condiranno il percorso dei visitatori dell’area Arcobaleno che avranno, al termine, la possibilità di portarsi a casa splendide foto ricordo.
