Il presidente De Barros: “Grande soddisfazione per l'Associazione Voa Voa! Amici di Sofia Aps"
TOSCANA. Il progetto toscano, partito il 13 marzo 2023, è il primo progetto “non profit” di screening neonatale per la MLD in Italia e uno dei primi al mondo. Questa iniziativa permette di diagnosticare tempestivamente una malattia rara e devastante, dando speranza a molte famiglie. Nonostante al momento non siano stati ancora diagnosticati casi, la sperimentazione continua e proseguirà per un altro anno e mezzo, con l’obiettivo di salvare vite grazie al trapianto di cellule staminali ematopoietiche geneticamente modificate, sviluppato dall’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica.
“L’introduzione dello screening neonatale in Lombardia rappresenta un ulteriore passo avanti verso una sanità più inclusiva e avanzata – commenta il presidente di Voa Voa Guido De Barros -. L’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia si augura che l’esempio di Toscana e Lombardia possa contagiare altre regioni italiane, affinché la MLD sia sempre più diagnosticabile precocemente, studiata e soprattutto curata.”
“L’Associazione – continua De Barros – proseguirà nel sostenere e promuovere questi progetti, lavorando affinché ogni neonato possa avere l’opportunità di una vita sana e felice. Ciascun passo avanti rappresenta una vittoria contro la MLD e altre malattie genetiche rare. Ricordiamo che l’Associazione deve ancora sostenere i costi del secondo e terzo anno della sperimentazione toscana e che tutti possono contribuire economicamente attraverso donazioni e la devoluzione del 5×1000 della dichiarazione dei redditi, inserendo il codice fiscale 94232020480.”
La campagna di raccolta fondi “Gocce di Speranza”, promossa dall’Associazione, continua a raccogliere fondi per sostenere questi progetti vitali. Per ulteriori informazioni e per effettuare donazioni, visita il sito [Gocce di Speranza] e il nostro sito ufficiale [Voa Voa! Amici di Sofia]. Puoi trovare il comunicato ufficiale della Regione Lombardia [qui]
