Tante attività e tanto lavoro di mediazione per avvicinare mondi ancora troppo spesso contrapposti
di Letizia Pini
SIENA. Abbiamo chiesto a Dafne Rossi, coordinatrice del Comitato di Partecipazione dell’AOU Senese, cosa sia questo organismo e come funzioni.
“Il comitato aziendale di partecipazione dell’Aou Senese rientra tra i ‘Comitati aziendali di partecipazione’ e i ‘Comitati di partecipazione di zona-distretto/SDS, il nuovo sistema di partecipazione approvato dalla legge regionale 75/2017che istituisce a livello regionale il ‘Consiglio dei cittadini per la salute’ e, sul territorio, i ‘Comitati aziendali di partecipazione’ e i ‘Comitati di partecipazione di zona distretto/SDS. Ha funzioni di consultazione e proposta a supporto della direzione aziendale, in merito alla qualità dei servizi erogati dall’Azienda con particolare riferimento all’equità nell’accesso e alla fruizione dei servizi. Ha quindi compito di monitoraggio delle attività, viene consultato dalla Direzione in merito alla pianificazione e a tutti gli atti che hanno rilevanza per i cittadini”.
“Nell’anno 2023 il Comitato di Partecipazione dell’AOU Senese è stato inserito nel nuovo Statuto Aziendale, rimarcando l’impegno dello stesso e dell’Azienda nella reciproca collaborazione, ha quindi a tutti gli effetti un ruolo istituzionale anche a livello aziendale e viene chiamato ad esprimere pareri, suggerimenti e valutazioni su documenti e percorsi di rilevanza strategica per l’utenza. Nell’AOU Senese esisteva già da alcuni anni il Comitato di Partecipazione dei cittadini, con un ruolo diverso da quello attuale, che è nato nel 2018 ed è stato rinnovato ad ottobre del 2023, avendo validità di 5 anni”.
“La legge regionale 75 è nata perché dei cittadini, appartenenti ad Associazioni di Pazienti e di Tutela, si sono resi conto della necessità di avere un ruolo attivo nella gestione della Sanità, essendo loro il primo ed ultimo anello di un bene assicurato anche dalla nostra stessa Costituzione. I cittadini che hanno fatto la scelta di impegnarsi in questo ruolo, sono passati da un processo di formazione, indispensabile per riuscire a comprendere i meccanismi molto complessi che guidano il mondo sanitario, poco noto a chi non lavora in quest’ambito, consapevoli di rappresentare, attraverso le informazioni di coloro che sono aiutati e assistiti dalle varie associazioni di appartenenza, una testimonianza viva e reale dei bisogni, della funzionalità dei percorsi, delle carenze che sono inevitabili quando si programma su larga scala ed in un ambito così complesso e delicato. Si è compresa la necessità di superare il paternalismo che per decenni, ha caratterizzato questo settore, per intraprendere un percorso di collaborazione e di riconoscimento del valore del volontariato che offre gratuitamente il proprio aiuto a chi soffre ed anche a coloro che gestiscono il complesso mondo della Sanità”.
“La scienza ha fatto e farà molti passi avanti, saranno fatte nuove importanti scoperte, ma occorre sempre e comunque ricordare che il materiale su cui si lavora è costituito da persone, fragili perché malate, la malattia rende più deboli perché fa perdere la propria autonomia, rende fragili perché si ha paura, perché si è indifesi in un ambiente sconosciuto. Su tutto regna la paura di soffrire, la paura di morire, la paura di dover affrontare questo difficile percorso da soli, in un ambiente sconosciuto, fra sconosciuti che non sanno nulla di te e della tua vita. Questo è il motivo per cui i Comitati sono nati, avvicinare questi due mondi, professionisti sanitari e pazienti, cercando di aiutare gli uni e gli altri a vivere insieme un’esperienza di dolore, sofferenza e a volte di fine vita non perdendo mai il rispetto gli uni per gli altri”.
“Del Comitato di Partecipazione dell’AOUS Senese fanno parte AIDO, AIL, AIPA, AISM, ANED, CARDIOTRAPIANTATI, LIBERA, ASS. NAZIONALE SORDI, AUSER, AVO, CAV,CITTADINANZATTIVA, COCCINELLE, DIABETICI, DONNACHIAMA DONNA, FEDERCONSUMATORI, MOVIMENTO PANSESSUALE, PREVENZIONE CARCINOMACOLON RETTALE, PROFONDI RESPIRI, SERENA, SIENA CUORE.
“In questi anni, prima con il dottor Giovannini e da 3 anni e mezzo con il professor Barretta, il Comitato ha instaurato un ottimo rapporto di collaborazione che si è andato via via rafforzando, sfociando come già detto con l’inserimento nello Statuto Aziendale. In questi anni si è consolidata ed ampliata la collaborazione, il Comitato viene messo a parte e sono richiesti considerazioni e suggerimenti su tutti gli atti aziendali che coinvolgono i cittadini, ha ottenuto uno spazio con uno sportello informativo aperto al pubblico nel quale si alternano le varie associazioni per dare informazioni, sulle stesse e su altri temi concordati con l’Azienda, con l’obiettivo di aiutare il cittadino che si trova in difficoltà o ha bisogno di una semplice informazione, il Comitato nomina le associazioni che fanno parte della Commissione Mista Conciliativa e del Comitato etico oltre a partecipare alla stesura o revisione dei PDTA. L’Azienda chiede una partecipazione attiva a tutti gli eventi aziendali ed ai progetti messi in atto dall’Azienda, Il Comitato agisce attraverso Gruppi di lavoro in vari ambiti, Pronto Soccorso, Liste di Attesa, PPU, Reclami, Visite ai reparti, tutte attività che permettono di monitorare i servizi che l’Azienda offre ai cittadini. I rapporti con la Direzione sono ottimi, crede molto nel valore aggiunto del volontariato e nella reciproca collaborazione per migliorare i percorsi ed i servizi ed individuare, direttamente da parte di coloro che ne usufruiscono, le criticità, i punti di forza e gli eventuali correttivi da mettere in atto. L’umanizzazione, la comunicazione, che ne è una parte integrante e la trasparenza, sono temi che il Comitato condivide con la Direzione”.
“Gli obiettivi futuri sono quelli che ci portano ad allargare il nostro campo di competenze, aumentando la nostra presenza attraverso ulteriori gruppi di lavoro e crescendo anche come Comitato, non è facile infatti lavorare in questo campo per dei cittadini che non hanno competenze specifiche se non quelle che derivano dall’ascolto delle esperienze altrui, sommate alle proprie come pazienti o familiari, ci ripromettiamo di continuare, anzi incrementare con le Agorà, portando gli eventi fuori dalle mura ospedaliere, con la speranza che sempre più cittadini intervengano e non si facciano letteralmente scappare la possibilità di porre domande e dare il proprio contributo con osservazioni e suggerimenti direttamente a coloro che governano il sistema”.
Cosa ha rappresentato l’evento “Umanizzazione delle cure, tenutosi in Fortezza?
“Per quanto riguarda il tema importante dell’Umanizzazione delle Cure che è stato affrontato dall’Università con la partecipazione dell’Aou Senese e del Comitato di Partecipazione in un incontro pubblico presso la Fortezza Medicea, il Comitato intende continuare sul percorso già intrapreso insieme all’Azienda perché crediamo che sia una parte ormai ineludibile del percorso di cura. Umanizzazione vuol dire accogliere il cittadino che, essendo malato è in difficoltà e fragile e che, se ricoverato, si vede allontanato dalla propria casa e dai propri affetti, vede stravolgere i suoi ritmi di vita, è spaventato e solo di fronte alla sua malattia. Dopo l’accoglienza viene l’ascolto, molti esperti in ambito medico-scientifico hanno ribadito il concetto dell’importanza dell’ascolto, perché colui che è ammalato è l’unico che può veramente parlare con cognizione di causa dei suoi sintomi, e della sua malattia, oggi purtroppo ci si affida soprattutto agli strumenti che supportano il medico nella diagnosi ma spesso si perde di vista la persona che si ha davanti”.
“Occorre qualcuno che si prenda cura della persona, che faccia sintesi delle sue malattie e questo si può ottenere solo se i professionisti che si prendono cura di quel paziente lavorano e decidono insieme. Altra priorità è il RISPETTO, a cui tutti hanno diritto, anzi più stai male, più sei spaventato e fragile maggiormente hai bisogno di essere VISTO come persona e quindi rispettato come tale. Le persone non sono il numero di un letto, non sono un organo ammalato, sono essere umani che hanno il diritto di essere accompagnati nel loro percorso di malattia, pur non dicendo bugie si devono trovare le parole adatte per comunicare anche le diagnosi difficili, ecco quindi arrivare il tema della comunicazione, occorre non far mai perdere la SPERANZA al paziente e ricordarsi che proprio i medici stessi la rappresentano. Soprattutto è necessario che proprio quando si sono esaurite le terapie che possano portare alla guarigione o comunque ad una vita accettabile, quel paziente non sia abbandonato a sé stesso, non sia lasciato solo perché prendersi cura di una persona significa anche stargli vicino fino alla morte nel modo migliore possibile, soprattutto facendolo sentire accompagnato lungo tutto il percorso. Comunicazione e umanizzazione un binomio inscindibile. Devono essere i professionisti ad “imparare” a comunicare con il cittadino, devono essere loro a rendere comprensibili e quindi accessibili le informazioni concernenti la patologia e le terapie, devono essere loro, attraverso l’ascolto, a comprendere cosa quel paziente è in grado di sopportare e cosa invece deve essere mediato e comunicato con i modi dovuti. In sintesi è necessario passare dal concetto di “paziente al centro” a quello di ”paziente accanto” per camminare insieme e non essere più soli con la propria sofferenza”.
Quali sono le prossime attività in programma?
“Il Comitato si ripromette di continuare nel proprio percorso con incontri mensili, incontri con la Direzione Aziendale, collaborazione nei PDTA e nei Piani Aziendali, ripresa dell’attività dei Gruppi di Lavoro, riapertura dello Sportello informativo sospeso per l’estate, partecipazione diretta e collaborazione con l’Azienda durante gli eventi pubblici, nuova programmazione delle Agorà della salute, informazione alla cittadinanza attraverso anche la pagina facebook e le associazione che ne fanno parte, continuare la partecipazione al corso di formazione per i nuovi assunti, vogliamo continuare a collaborare con l’Azienda per essere in grado di individuare problemi e disfunzioni che possano essere risolti portando beneficio sia ai pazienti che ai professionisti”.
Come si fa ad aderire al Comitato?
“Per far parte del Comitato di Partecipazione è necessario, per le Associazioni, fare domanda all’Azienda attraverso l’Urp che ne controllerà i requisiti, farà sottoscrivere all’Associazione un specifico accordo e il Regolamento regionale. L’URP, dopo aver effettuato i controlli di routine, chiederà la nomina di 2 membri, uno effettivo ed un sostituto che parteciperanno al Comitato che sarà informato dallo stesso URP del nuovo membro e dei suoi rappresentanti”.
“Lo Sportello del Comitato è situato nel corridoio principale al piano 1S dell’Ospedale Le scotte di Siena e gli orari di apertura sono dal lunedì al venerdì dalle 9,30 alle 12,30, nel pomeriggio dalle 15 alle 18. Al momento è chiuso per la pausa estiva e riaprirà alla metà di settembre. Per ogni necessità si può contattare il Comitato allo 0577585011 o via mail comitatopartecipazioneaousenes@gmail.com“.
