192 pazienti colpiti da corea di Huntington nella rerte assistenziale del Parkinson
TOSCANA. Il testo, primo firmatario Bambagioni (Pd), è stato approvato all’unanimità. Impegna la Giunta anche a valutare l’inserimento dei 192 pazienti colpiti da malattia di Huntington in Toscana nella rete assistenziale per i malati di Parkinson. Approvata all’unanimità la mozione – primo firmatario Paolo Bambagioni, Pd – che impegna la Giunta a predisporre un sistema di formazione e aggiornamento nella complessa sintomatologia delle malattie rare, con uno specifico riferimento alla malattia di Huntington per quanto riguarda le conoscenze di medici, operatori sanitari e sociali.
Il testo, nell’articolata parte in narrativa, muove dall’individuazione del Progetto regionale malattie rare (delibera di Giunta del 2008) e dalla attribuzione alla Fondazione Monasterio della gestione del Registro Toscano malattie rare per la ricerca medica e la sanità pubblica (2009). Da allora i passi della Toscana hanno portato ad aggiornare la rete dei presidi per le malattie rare e, nel 2013, sulla base di pareri espressi dal Consiglio regionale, all’adozione di 17 percorsi assistenziali dedicati a specifiche patologie rare.
La mozione richiama la rete diagnostica assistenziale predisposta in Toscana per la malattia di Parkinson (circa 15mila malati nella nostra regione), tale da “garantire un buon livello di accesso alle prestazioni”, con ambulatori specializzati che operano ormai da molti anni sul territorio.
Lo stesso Piano nazionale malattie rare 2013-2016, vede nella formazione del personale “un aspetto cruciale” nel campo delle malattie rare, individuando come “requisito essenziale” la crescita professionale degli operatori sanitari “attraverso la formazione permanente”.
