Dà indicazioni sulla raccolta e registrazione dei dati, sulla loro codifica, conservazione e consultazione, stabilendo regole e ricorrendo a un rigido disciplinare
FIRENZE – Biotestamento, la giunta regionale ha varato il regolamento di attuazione delle DAT, le Disposizioni anticipate di trattamento, con una delibera proposta dall’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi e approvata nella seduta di ieri. Lo scorso aprile la giunta aveva approvato i primi indirizzi per l’attuazione della legge 219/2017 (la legge nazionale sulle DAT approvata dal Parlamento il 22 dicembre 2017). Con questo regolamento, che entrerà in vigore il giorno successivo alla pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione Toscana, dà indicazioni sulla raccolta e registrazione dei dati, sulla loro codifica, conservazione e consultazione, stabilendo una serie di regole e ricorrendo a un rigido disciplinare tecnico perché in qualsiasi momento della procedura sia garantito l’assoluto rispetto della privacy.
“In aprile avevamo dato alle aziende i primi indirizzi per l’attuazione della legge sul biotestamento – dice l’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi – Siamo stati tra le prime Regioni a farlo e abbiamo voluto inserire la legge nel quadro più complessivo delle cure di fine vita. Ora siamo i primi a varare questo regolamento, per dare immediata concretezza a questa legge di grande civiltà, e consentire a tutti i cittadini che lo vorranno di esprimere le proprie volontà riguardo all’ultima fase della vita”.
Cosa sono le DAT, Disposizioni Anticipate di Trattamento
Le DAT – si ricorda nel regolamento – sono lo strumento attraverso il quale ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche o a singoli trattamenti sanitari. Nelle DAT può essere fornita anche l’indicazione del fiduciario, individuato dalla stessa persona che ha redatto le DAT, e che può individuare anche un fiduciario supplente, che lo rappresenti nel caso in cui il primo
fiduciario risulti irreperibile.
Le DAT sono redatte in forma scritta su qualsiasi formato o nel formato predisposto dalla Regione Toscana. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o per mezzo di altri dispositivi che consentono alla persona con disabilità di comunicare le proprie volontà.
Chi le raccoglie, registra, gestisce, conserva
Titolari del trattamento dei dati sono la Regione Toscana, per quanto attiene alle attività di gestione, archiviazione, conservazione, governo, monitoraggio e controllo delle DAT, e le aziende sanitarie, la Fondazione Monasterio ed ISPRO (Istituto per lo studio, la prevenzione e la rete oncologica), per quanto attiene alle attività di raccolta e utilizzo delle DAT; le operazioni eseguibili dai soggetti autorizzati sono la raccolta, registrazione, modifica, sostituzione e revoca, consultazione e conservazione; fino a che non verrà realizzata la banca dati nazionale, le DAT potranno essere consultate, nel momento in cui il loro paziente non sia più in grado di autodeterminarsi, dai medici iscritti al servizio sanitario regionale.
L’accesso alla banca dati DAT è consentito soltanto al personale appositamente autorizzato, nel rispetto della normativa in materia di protezione dei dati personali. Ogni accesso alle DAT è registrato, al fine di consentire al disponente di risalire all’identità di chi ha acceduto alle DAT, con data e ora di accesso. La diffusione dei dati personali e delle DAT è vietata.
Un sistema di codici identificativi, indicato nel disciplinare tecnico allegato alla delibera del regolamento, tutela identità e riservatezza, rendendo i dati temporaneamente inintelligibili anche a chi è autorizzato ad accedervi e permettendo di identificare gli interessati solo in caso di necessità.
Il regolamento di attuazione
Finalità del regolamento, consentire la raccolta delle DAT presso le aziende sanitarie, la Fondazione Monasterio e ISPRO; consentire le modalità di gestione, archiviazione e conservazione delle DAT all’interno del basamento informativo predisposto dalla Regione Toscana; rendere fruibili le DAT ai medici nel momento in cui abbiano in cura il paziente che non sia in grado di autodeterminarsi; consentire alla Regione Toscana le attività di governo, monitoraggio e controllo della raccolta delle DAT, per dare piena attuazione a quanto previsto dalla legge nazionale.
Il regolamento disciplina la raccolta di copia delle DAT da parte delle aziende sanitarie, della Fondazione Monasterio e di ISPRO o dell’indicazione dove esse siano conservate e del fiduciario, se indicato, nonché i tipi di dati trattati, le operazioni eseguibili, i soggetti che possono trattare i dati medesimi, le misure per la sicurezza dei dati, per garantire la gestione delle DAT, nonché la loro fruibilità da parte dei medici, nel momento in cui abbiano in cura l’assistito e questi non sia in grado di autodeterminarsi.
Come e a chi si trasmettono le DAT
La banca dati regionale DAT sarà un applicativo unico regionale per la raccolta, l’archiviazione, la conservazione e la gestione delle DAT. I dati strettamente necessari alla raccolta delle DAT sono: numero del documento di identità o di riconoscimento, nome, cognome, codice fiscale, luogo e data di nascita, sesso, cittadinanza, indirizzo di residenza, indirizzo email e dichiarazione del disponente che è stato adeguatamente informato da un medico. Analogamente, devono essere raccolti gli stessi dati relativi al fiduciario, oltre al suo recapito telefonico.
Le DAT, firmate dal disponente, possono essere consegnate o trasmesse alle aziende sanitarie, alla Fondazione Monasterio e a ISPRO con le modalità indicate nell’apposito disciplinare tecnico. La trasmissione delle DAT può avvenire attraverso l’apposita applicazione web dedicata o via posta elettronica certificata; nel caso di documento cartaceo, questo verrà acquisito mediante scannerizzazione. La Regione ha definito anche un modulo cartaceo unico per la redazione delle DAT, predisposto per la lettura ottica.
Si può scegliere di non consegnare la copia delle proprie DAT, ma di indicare dove esse siano reperibili.
